{"id":864,"date":"2026-05-28T13:03:09","date_gmt":"2026-05-28T13:03:09","guid":{"rendered":"https:\/\/ultra-rare-sarcoma.de\/?page_id=864"},"modified":"2026-08-21T23:12:13","modified_gmt":"2026-08-21T23:12:13","slug":"datenschutzerklaerung","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ultra-rare-sarcoma.de\/en\/datenschutzerklaerung\/","title":{"rendered":"Privacy Policy"},"content":{"rendered":"
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Privacy Policy <\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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1. Verantwortlicher<\/strong><\/p>

Ultra Rare Sarcoma e. V.
Theresienstra\u00dfe 71D, 80333 M\u00fcnchen
E-Mail: info@ultra-rare-sarcoma.de Datenschutz-Anfragen: datenschutz@ultra-rare-sarcoma.de
Vorstand: Bastian Schwarz, Dr. Verena Loidl
Vereinsregister: Amtsgericht M\u00fcnchen, VR 211094<\/p>

2. Hosting und Server-Logs<\/strong><\/p>

Unsere Website wird bei der IONOS SE, Elgendorfer Str. 57, 56410 Montabaur, Deutschland gehostet. IONOS verarbeitet in unserem Auftrag technisch notwendige Daten (z. B. IP-Adresse, Zugriffszeitpunkt), um die Website bereitzustellen und Angriffe abzuwehren; mit IONOS besteht ein Auftragsverarbeitungsvertrag nach Art. 28 DSGVO. Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO. Eine SSL-Verschl\u00fcsselung sch\u00fctzt die Daten\u00fcbertragung.<\/p>

3. Cookies und Einwilligungsverwaltung<\/strong><\/p>

Zur Verwaltung von Cookies und Einwilligungen setzen wir das Consent-Tool \u201eReal Cookie Banner“ der devowl.io GmbH ein. Damit kannst du selbst entscheiden, welche Cookies und Dienste auf unserer Website aktiv sind. Technisch notwendige Cookies werden ohne Einwilligung gesetzt; alle anderen Dienste (z. B. Google Maps, Stripe) erst nach deiner Einwilligung im Cookie-Banner. Rechtsgrundlagen: Art. 6 Abs. 1 lit. c und f DSGVO. Details zur Funktionsweise: https:\/\/devowl.io\/de\/rcb\/datenverarbeitung\/<\/p>

4. Formulare (Kontakt und Veranstaltungen)<\/strong><\/p>

Wenn du uns \u00fcber ein Formular kontaktierst oder dich zu einer Veranstaltung anmeldest, verarbeiten wir die darin angegebenen Daten zur Bearbeitung deines Anliegens. Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO (Vertragsanbahnung) bzw. Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO (berechtigtes Interesse). Bei bestimmten Veranstaltungsanmeldungen kann die Auswahl von Programmpunkten oder Sessionkategorien R\u00fcckschl\u00fcsse auf deinen Gesundheitsstatus zulassen; diese Daten verarbeiten wir ausschlie\u00dflich auf Grundlage deiner ausdr\u00fccklichen Einwilligung nach Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO, die du im jeweiligen Formular gesondert erteilst. Wir speichern die Daten nur, solange sie f\u00fcr den jeweiligen Zweck erforderlich sind.<\/p>

5. Spam-Schutz \u201eCloudflare Turnstile“<\/strong><\/p>

Zum Schutz unserer Formulare vor automatisierten Eingaben (Spam, Bots) setzen wir Cloudflare Turnstile ein; Anbieter ist die Cloudflare, Inc., 101 Townsend St., San Francisco, CA 94107, USA. Turnstile analysiert beim Aufruf des Formulars automatisch verschiedene technische Merkmale (u. a. IP-Adresse, Browserdaten), um menschliche von automatisierten Zugriffen zu unterscheiden; dabei k\u00f6nnen Daten an Server in den USA \u00fcbertragen werden, wobei Cloudflare nach dem EU-US Data Privacy Framework zertifiziert ist. Rechtsgrundlage ist unser berechtigtes Interesse an einem missbrauchsfreien Betrieb unserer Website (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO); mit Cloudflare besteht ein Auftragsverarbeitungsvertrag nach Art. 28 DSGVO. Details: https:\/\/www.cloudflare.com\/de-de\/privacypolicy\/<\/p>

6. Mitgliedschaft<\/strong><\/p>

6.1 Erhobene Daten<\/strong><\/p>

Im Rahmen der Mitgliedschaft verarbeiten wir folgende Daten:<\/p>

  • Vor- und Nachname, Anschrift<\/li>
  • E-Mail-Adresse, Telefonnummer<\/li>
  • Geburtsdatum<\/li>
  • Bankverbindung (bei SEPA-Lastschriftverfahren)<\/li>
  • Mitgliedsstatus (z. B. Patientin, Angeh\u00f6rige<\/em>r, Behandlerin, Forscher<\/em>in)<\/li>
  • Funktion im Verein (sofern zutreffend)<\/li>
  • \u00a0<\/li><\/ul>

    6.2 Zweck und Rechtsgrundlage<\/strong><\/p>

    Die Daten dienen der Mitgliederverwaltung, Beitragserhebung, Information \u00fcber Vereinsaktivit\u00e4ten sowie der Organisation und Durchf\u00fchrung von Vereinsveranstaltungen. Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO (Vertragserf\u00fcllung) und lit. f DSGVO (berechtigtes Vereinsinteresse).<\/p>

    6.3 Auftragsverarbeiter<\/strong><\/p>

    Wir nutzen externe Dienstleister f\u00fcr Hosting und Vereinsverwaltung. Mit allen besteht ein Auftragsverarbeitungsvertrag nach Art. 28 DSGVO; s\u00e4mtliche Daten werden auf Servern in Deutschland verarbeitet.<\/p>

    6.4 Weitergabe an Dritte<\/strong><\/p>

    Eine Weitergabe deiner Daten erfolgt nur, wenn dies gesetzlich vorgeschrieben ist (Art. 6 Abs. 1 lit. c DSGVO) oder du ausdr\u00fccklich eingewilligt hast (Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO).<\/p>

    6.5 Gesundheitsdaten<\/strong><\/p>

    Freiwillige Angaben zu deiner Sarkom-Erkrankung verarbeiten wir nur mit deiner ausdr\u00fccklichen Einwilligung nach Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO. Du kannst die Einwilligung jederzeit widerrufen unter datenschutz@ultra-rare-sarcoma.de. Details findest du in der gesonderten Einwilligungserkl\u00e4rung, die im Mitgliedsantrag verlinkt ist.<\/p>

    6.6 Speicherdauer<\/strong><\/p>

    Mitgliederdaten werden f\u00fcr die Dauer der Mitgliedschaft gespeichert und anschlie\u00dfend gel\u00f6scht, sobald gesetzliche Aufbewahrungspflichten (insbesondere \u00a7\u00a7 147 AO, 257 HGB) abgelaufen sind.<\/p>

    6.7 Hinweis zum Widerruf<\/strong><\/p>

    Ein Widerruf deiner Einwilligung oder Widerspruch gegen die f\u00fcr die Mitgliedschaft notwendige Datenverarbeitung kann zum Ende deiner Mitgliedschaft f\u00fchren. Bereits gezahlte Beitr\u00e4ge werden in diesem Fall nicht erstattet.<\/p>

    7. Foto- und Videoaufnahmen bei Veranstaltungen<\/strong><\/p>

    Bei Vereinsveranstaltungen k\u00f6nnen Foto- und Videoaufnahmen gemacht werden, die wir f\u00fcr die \u00d6ffentlichkeitsarbeit des Vereins verwenden (z. B. Website, Social Media, Newsletter, Printmedien). Die Verarbeitung erfolgt ausschlie\u00dflich auf Grundlage deiner Einwilligung, die du bei der Veranstaltungsanmeldung gesondert erteilst (Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO). Du kannst diese Einwilligung jederzeit mit Wirkung f\u00fcr die Zukunft widerrufen unter datenschutz@ultra-rare-sarcoma.de. Bereits ver\u00f6ffentlichte Inhalte k\u00f6nnen nur im Rahmen des technisch und organisatorisch Zumutbaren entfernt werden.<\/p>

    8. Spenden \u00fcber Stripe<\/strong><\/p>

    Online-Spenden wickeln wir \u00fcber Stripe (Stripe Payments Europe Ltd., Dublin) ab. Stripe verarbeitet die f\u00fcr die Zahlung notwendigen Daten und kann sie an Server in den USA \u00fcbermitteln. Stripe ist nach dem EU-US Data Privacy Framework zertifiziert. Stripe wird erst geladen, wenn du im Cookie-Banner einwilligst. Datenschutz: https:\/\/stripe.com\/de\/privacy<\/p>

    9. Spenden \u00fcber PayPal<\/strong><\/p>

    Auf unserer Spende-Seite bieten wir zus\u00e4tzlich eine Spendenm\u00f6glichkeit \u00fcber PayPal an. Beim Klick auf den entsprechenden Button wirst du auf die Website der PayPal (Europe) S.\u00e0 r.l. et Cie, S.C.A., 22-24 Boulevard Royal, L-2449 Luxemburg, weitergeleitet. Erst dort werden Daten an PayPal \u00fcbermittelt. Auf unserer Website werden vorher keine personenbezogenen Daten an PayPal weitergegeben. F\u00fcr die Verarbeitung deiner Daten auf der PayPal-Plattform gelten ausschlie\u00dflich die Datenschutzbestimmungen von PayPal: https:\/\/www.paypal.com\/de\/webapps\/mpp\/ua\/privacy-full<\/p>

    Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO (Durchf\u00fchrung der Spende auf Wunsch des Nutzers).<\/p>

    10. Google Maps<\/strong><\/p>

    Karten werden \u00fcber Google Maps (Google Ireland Ltd.) eingebunden. Beim Anzeigen werden Daten an Google \u00fcbertragen, ggf. auch in die USA. Google ist nach dem EU-US Data Privacy Framework zertifiziert. Karten werden erst geladen, wenn du im Cookie-Banner einwilligst. Datenschutz: https:\/\/policies.google.com\/privacy<\/p>

    11. Sicherheits-Tool \u201eWordfence“<\/strong><\/p>

    Zum Schutz unserer Website vor Angriffen und Schadsoftware setzen wir das Sicherheits-Plugin Wordfence ein (Defiant, Inc., 800 5th Ave, Suite 4100, Seattle, WA 98104, USA). Wordfence analysiert Zugriffe auf unsere Website und verarbeitet dabei technische Daten wie die IP-Adresse, um sch\u00e4dliche Anfragen, Anmeldeversuche und Bot-Angriffe zu erkennen und abzuwehren. Die Verarbeitung erfolgt lokal auf unserem Server in Deutschland; eine \u00dcbermittlung von Besucherdaten an Wordfence findet im Rahmen des Firewall-Betriebs nicht statt. Rechtsgrundlage ist unser berechtigtes Interesse an einem sicheren und missbrauchsfreien Betrieb unserer Website (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO). Weitere Informationen: https:\/\/www.wordfence.com\/help\/general-data-protection-regulation\/<\/p>

    12. \u00dcbersetzung der Website (TranslatePress mit Google Cloud Translation)<\/strong><\/p>

    Zur Bereitstellung mehrsprachiger Inhalte nutzen wir das Plugin TranslatePress, das die Texte dieser Website einmalig serverseitig \u00fcber die Google Cloud Translation API (Google Ireland Limited, Gordon House, Barrow Street, Dublin 4, Irland) \u00fcbersetzt und die Ergebnisse in unserer eigenen Datenbank speichert, wobei ausschlie\u00dflich die zu \u00fcbersetzenden Website-Inhalte \u00fcbertragen werden und keine personenbezogenen Daten von Ihnen an Google gelangen, w\u00e4hrend zur Speicherung Ihrer gew\u00e4hlten Sprachversion ein technisch notwendiges Cookie (trp_language<\/code>, Laufzeit ein Jahr) gesetzt wird; Rechtsgrundlage ist unser berechtigtes Interesse an einer international verst\u00e4ndlichen Informationsbereitstellung nach Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO.<\/p>

    13. Deine Rechte<\/strong><\/p>

    Du hast jederzeit das Recht auf:<\/p>

    • Auskunft (Art. 15 DSGVO)<\/li>
    • Berichtigung (Art. 16 DSGVO)<\/li>
    • L\u00f6schung (Art. 17 DSGVO)<\/li>
    • Einschr\u00e4nkung der Verarbeitung (Art. 18 DSGVO)<\/li>
    • Daten\u00fcbertragbarkeit (Art. 20 DSGVO)<\/li>
    • Widerspruch (Art. 21 DSGVO)<\/li>
    • Widerruf erteilter Einwilligungen mit Wirkung f\u00fcr die Zukunft (Art. 7 Abs. 3 DSGVO)<\/li><\/ul>

      Eine formlose Nachricht an datenschutz@ultra-rare-sarcoma.de gen\u00fcgt.<\/p>

      14. Beschwerderecht<\/strong><\/p>

      Du kannst dich bei einer Datenschutz-Aufsichtsbeh\u00f6rde beschweren. F\u00fcr uns zust\u00e4ndig: Bayerisches Landesamt f\u00fcr Datenschutzaufsicht (BayLDA)<\/strong> Promenade 18, 91522 Ansbach www.lda.bayern.de<\/p>

      15. Automatisierte Entscheidungsfindung<\/strong><\/p>

      Eine automatisierte Entscheidungsfindung einschlie\u00dflich Profiling im Sinne des Art. 22 DSGVO findet nicht statt.<\/p>

      16. Stand<\/strong><\/p>

      Diese Datenschutzerkl\u00e4rung gilt ab August 2026.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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