{"id":864,"date":"2026-05-28T13:03:09","date_gmt":"2026-05-28T13:03:09","guid":{"rendered":"https:\/\/ultra-rare-sarcoma.de\/?page_id=864"},"modified":"2026-09-09T22:06:35","modified_gmt":"2026-09-09T22:06:35","slug":"datenschutzerklaerung","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ultra-rare-sarcoma.de\/en\/datenschutzerklaerung\/","title":{"rendered":"Privacy Policy"},"content":{"rendered":"
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t

Privacy Policy <\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

1. Verantwortlicher<\/strong><\/p>

Ultra Rare Sarcoma e. V.
Theresienstra\u00dfe 71D, 80333 M\u00fcnchen
E-Mail: info@ultra-rare-sarcoma.de Datenschutz-Anfragen: datenschutz@ultra-rare-sarcoma.de
Vorstand: Bastian Schwarz, Dr. Verena Loidl
Vereinsregister: Amtsgericht M\u00fcnchen, VR 211094<\/p>

2. Hosting und Server-Logs<\/strong><\/p>

Unsere Website wird bei der IONOS SE, Elgendorfer Str. 57, 56410 Montabaur, Deutschland gehostet. IONOS verarbeitet in unserem Auftrag technisch notwendige Daten (z. B. IP-Adresse, Zugriffszeitpunkt), um die Website bereitzustellen und Angriffe abzuwehren; mit IONOS besteht ein Auftragsverarbeitungsvertrag nach Art. 28 DSGVO. Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO. Eine SSL-Verschl\u00fcsselung sch\u00fctzt die Daten\u00fcbertragung.<\/p>

3. Cookies und Einwilligungsverwaltung<\/strong><\/p>

Zur Verwaltung von Cookies und Einwilligungen setzen wir das Consent Tool \u201eReal Cookie Banner\u201c der devowl.io GmbH ein. Damit kannst du selbst entscheiden, welche Cookies und Dienste auf unserer Website aktiv sind.<\/p>

Technisch unbedingt erforderliche Cookies und vergleichbare Technologien werden eingesetzt, soweit dies zur Bereitstellung der von dir gew\u00fcnschten Funktionen erforderlich ist. Rechtsgrundlage f\u00fcr die Speicherung von Informationen auf deinem Endger\u00e4t oder den Zugriff darauf ist \u00a7 25 Abs. 2 Nr. 2 TDDDG. Soweit dabei personenbezogene Daten verarbeitet werden, erfolgt dies auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO.<\/p>

Alle nicht erforderlichen Cookies und Dienste werden erst nach deiner Einwilligung aktiviert. Rechtsgrundlagen sind \u00a7 25 Abs. 1 TDDDG und Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO.<\/p>

Eine erteilte Einwilligung kannst du jederzeit \u00fcber die Cookie Einstellungen unserer Website mit Wirkung f\u00fcr die Zukunft widerrufen oder \u00e4ndern<\/p>

4. Formulare (Kontakt und Veranstaltungen)<\/strong><\/p>

Wenn du uns \u00fcber ein Formular kontaktierst oder dich zu einer Veranstaltung anmeldest, verarbeiten wir die darin angegebenen Daten zur Bearbeitung deines Anliegens. Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO (Vertragsanbahnung) bzw. Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO (berechtigtes Interesse). Bei bestimmten Veranstaltungsanmeldungen kann die Auswahl von Programmpunkten oder Sessionkategorien R\u00fcckschl\u00fcsse auf deinen Gesundheitsstatus zulassen; diese Daten verarbeiten wir ausschlie\u00dflich auf Grundlage deiner ausdr\u00fccklichen Einwilligung nach Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO, die du im jeweiligen Formular gesondert erteilst. Wir speichern die Daten nur, solange sie f\u00fcr den jeweiligen Zweck erforderlich sind.<\/p>

5. Spam-Schutz \u201eCloudflare Turnstile“<\/strong><\/p>

Zum Schutz unserer Formulare vor automatisierten Eingaben (Spam, Bots) setzen wir Cloudflare Turnstile ein; Anbieter ist die Cloudflare, Inc., 101 Townsend St., San Francisco, CA 94107, USA. Turnstile analysiert beim Aufruf des Formulars automatisch verschiedene technische Merkmale (u. a. IP-Adresse, Browserdaten), um menschliche von automatisierten Zugriffen zu unterscheiden; dabei k\u00f6nnen Daten an Server in den USA \u00fcbertragen werden, wobei Cloudflare nach dem EU-US Data Privacy Framework zertifiziert ist. Rechtsgrundlage ist unser berechtigtes Interesse an einem missbrauchsfreien Betrieb unserer Website (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO); mit Cloudflare besteht ein Auftragsverarbeitungsvertrag nach Art. 28 DSGVO. Details: https:\/\/www.cloudflare.com\/de-de\/privacypolicy\/<\/p>

6. Mitgliedschaft<\/strong><\/p>

6.1 Erhobene Daten<\/strong><\/p>

Im Rahmen der Mitgliedschaft verarbeiten wir folgende Daten:<\/p>

  • Vor- und Nachname, Anschrift<\/li>
  • E-Mail-Adresse, Telefonnummer<\/li>
  • Geburtsdatum<\/li>
  • Bankverbindung (bei SEPA-Lastschriftverfahren)<\/li>
  • Mitgliedsstatus (z. B. Patientin, Angeh\u00f6rige<\/em>r, Behandlerin, Forscher<\/em>in)<\/li>
  • Funktion im Verein (sofern zutreffend)<\/li><\/ul>

    6.2 Zweck und Rechtsgrundlage<\/strong><\/p>

    Die Daten dienen der Mitgliederverwaltung, Beitragserhebung, Information \u00fcber Vereinsaktivit\u00e4ten sowie der Organisation und Durchf\u00fchrung von Vereinsveranstaltungen. Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO (Vertragserf\u00fcllung) und lit. f DSGVO (berechtigtes Vereinsinteresse).<\/p>

    6.3 Auftragsverarbeiter<\/strong><\/p>

    F\u00fcr die Mitgliederverwaltung sowie unsere IT und Kommunikationsinfrastruktur nutzen wir externe Dienstleister. Soweit diese personenbezogene Daten in unserem Auftrag verarbeiten, bestehen die erforderlichen Vereinbarungen zur Auftragsverarbeitung nach Art. 28 DSGVO.<\/p>

    Eine Verarbeitung kann innerhalb der Europ\u00e4ischen Union und des Europ\u00e4ischen Wirtschaftsraums stattfinden. Soweit Daten in Staaten au\u00dferhalb dieses Bereichs \u00fcbermittelt werden, erfolgt dies nur unter Beachtung der Voraussetzungen der Art. 44 ff. DSGVO.<\/p>

    6.4 Weitergabe an Dritte<\/strong><\/p>

    Eine Weitergabe deiner Daten erfolgt nur, wenn dies gesetzlich vorgeschrieben ist (Art. 6 Abs. 1 lit. c DSGVO) oder du ausdr\u00fccklich eingewilligt hast (Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO).<\/p>

    6.5 Gesundheitsdaten<\/strong><\/p>

    Freiwillige Angaben zu deiner Sarkom-Erkrankung verarbeiten wir nur mit deiner ausdr\u00fccklichen Einwilligung nach Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO. Du kannst die Einwilligung jederzeit widerrufen unter datenschutz@ultra-rare-sarcoma.de. Details findest du in der gesonderten Einwilligungserkl\u00e4rung, die im Mitgliedsantrag verlinkt ist.<\/p>

    6.6 Speicherdauer<\/strong><\/p>

    Mitgliederdaten werden f\u00fcr die Dauer der Mitgliedschaft gespeichert und anschlie\u00dfend gel\u00f6scht, sobald gesetzliche Aufbewahrungspflichten (insbesondere \u00a7\u00a7 147 AO, 257 HGB) abgelaufen sind.<\/p>

    6.7 Hinweis zum Widerruf<\/strong><\/p>

    Ein Widerruf deiner Einwilligung oder Widerspruch gegen die f\u00fcr die Mitgliedschaft notwendige Datenverarbeitung kann zum Ende deiner Mitgliedschaft f\u00fchren. Bereits gezahlte Beitr\u00e4ge werden in diesem Fall nicht erstattet.<\/p>

    7. Foto-, Video- und Tonaufnahmen<\/strong><\/p>

    Im Rahmen unserer Vereinsarbeit k\u00f6nnen insbesondere bei Veranstaltungen, Interviews, vereinbarten Aufnahmeterminen und vergleichbaren Vereinsaktivit\u00e4ten Fotos, Filmaufnahmen mit Ton und Audioaufnahmen angefertigt werden.<\/p>

    Bei gezielten Aufnahmen identifizierbarer Personen, insbesondere bei Interviews, Portr\u00e4ts oder vergleichbaren Aufnahmen, erfolgt die Anfertigung, Bearbeitung und Ver\u00f6ffentlichung auf Grundlage der Einwilligung der betroffenen Person nach Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO. F\u00fcr die Ver\u00f6ffentlichung von Bildnissen holen wir zugleich die Einwilligung nach \u00a7 22 KunstUrhG ein.<\/p>

    Je nach Umfang der erteilten Einwilligung k\u00f6nnen die Aufnahmen insbesondere f\u00fcr folgende Zwecke verwendet und ver\u00f6ffentlicht werden:<\/p>