Ultra Rare Sarcoma e. V.
Für Menschen mit sehr seltenen Sarkomen.
Für Forschung. Für Hoffnung. Für Leben.
Sehr seltene Sarkome gehören zu den am wenigsten erforschten Krebserkrankungen weltweit.
Wir geben ihnen Sichtbarkeit und setzen uns für mehr Wissen, bessere Therapien und echte Perspektiven ein.
Sehr selten - und oft übersehen
Sarkome machen nur etwa 1 % aller Krebserkrankungen aus. Innerhalb dieser seltenen Tumore gibt es über 100 Subtypen; viele davon betreffen weltweit nur wenige Menschen.
Mehr als die Hälfte aller Sarkomarten gelten als sehr selten: weniger als 1 Fall pro 1 Million Menschen pro Jahr. Sie sind kaum erforscht, oft ohne etablierte Therapien und mit großer Unsicherheit für Betroffene.
Die Folge:
Wenige spezialisierte Behandlungszentren, wenig verlässliche Informationen, kaum klinische Studien. Viele Patient:innen bleiben allein.
Ultra Rare Sarcoma e. V.
Wir setzen uns dafür ein, dass sich das ändert:
Wir fördern Forschung, schaffen Sichtbarkeit und vernetzen Betroffene weltweit.
Was heißt eigentlich sehr selten?
| Bereich | Fakten |
|---|---|
| Sarkome | ca. 1 % aller Krebserkrankungen |
| Sarkomarten | über 100 verschiedene Typen |
| Sehr seltene Sarkome | < 1 Fall pro 1 Million Menschen/Jahr |
Aktuelles
Beweg was! Spendenevent 2025
Unsere Gründungsversammlung was für ein Auftakt! Am Samstag, den 09.08.2025, haben wir bei strahlendem Sonnenschein und über 30 Grad unsere erste große Aktion als frisch gegründeter Verein Ultra Rare Sarcoma e. V. gefeiert. Es war nicht nur ein wunderschöner Tag voller Begegnungen, sondern auch ein riesiger Erfolg! Ihr wart großartig! Ob auf
