Ultra Rare Sarcoma e. V.
Für Menschen mit sehr seltenen Sarkomen.
Für Forschung. Für Hoffnung. Für Leben.
Sehr seltene Sarkome gehören zu den am wenigsten erforschten Krebserkrankungen weltweit.
Wir geben ihnen Sichtbarkeit und setzen uns für mehr Wissen, bessere Therapien und echte Perspektiven ein.
Sehr selten - und oft übersehen
Sarkome machen nur etwa 1 % aller Krebserkrankungen aus. Innerhalb dieser seltenen Tumore gibt es über 100 Subtypen; viele davon betreffen weltweit nur wenige Menschen.
Mehr als die Hälfte aller Sarkomarten gelten als sehr selten: weniger als 1 Fall pro 1 Million Menschen pro Jahr. Sie sind kaum erforscht, oft ohne etablierte Therapien und mit großer Unsicherheit für Betroffene.
Die Folge:
Wenige spezialisierte Behandlungszentren, wenig verlässliche Informationen, kaum klinische Studien. Viele Patient:innen bleiben allein.
Ultra Rare Sarcoma e. V.
Wir setzen uns dafür ein, dass sich das ändert:
Wir fördern Forschung, schaffen Sichtbarkeit und vernetzen Betroffene weltweit.
Was heißt eigentlich sehr selten?
| Bereich | Fakten |
|---|---|
| Sarkome | ca. 1 % aller Krebserkrankungen |
| Sarkomarten | über 100 verschiedene Typen |
| Sehr seltene Sarkome | < 1 Fall pro 1 Million Menschen/Jahr |
Aktuelles
Kunsthandwerklicher Adventsmarkt in Eichenau vom 5-7.12.2025
Vom 5. bis 7. Dezember 2025 sind Mitglieder des Ultra Rare Sarcoma e. V. auf dem kunsthandwerklichen Adventsmarkt in Eichenau vertreten mit liebevoll selbstgemachten Häkelarbeiten, Weihnachtsdekorationen und vielen kleinen Geschenkideen. Das Besondere: Alle Kunstwerke stammen privat von unseren Mitgliedern, und der komplette Erlös wird an unseren Verein gespendet. Damit unterstützen sie: Wir freuen uns über
Kunsthandwerklicher Adventsmarkt in Eichenau vom 5-7.12.2025
