1. Verantwortlicher
Ultra Rare Sarcoma e. V.
Theresienstraße 71D, 80333 München
E-Mail: info@ultra-rare-sarcoma.de Datenschutz-Anfragen: datenschutz@ultra-rare-sarcoma.de
Vorstand: Bastian Schwarz, Dr. Verena Loidl
Vereinsregister: Amtsgericht München, VR 211094
2. Hosting und Server-Logs
Unsere Website wird bei der IONOS SE, Elgendorfer Str. 57, 56410 Montabaur, Deutschland gehostet. IONOS verarbeitet in unserem Auftrag technisch notwendige Daten (z. B. IP-Adresse, Zugriffszeitpunkt), um die Website bereitzustellen und Angriffe abzuwehren; mit IONOS besteht ein Auftragsverarbeitungsvertrag nach Art. 28 DSGVO. Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO. Eine SSL-Verschlüsselung schützt die Datenübertragung.
3. Cookies und Einwilligungsverwaltung
Zur Verwaltung von Cookies und Einwilligungen setzen wir das Consent-Tool „Real Cookie Banner“ der devowl.io GmbH ein. Damit kannst du selbst entscheiden, welche Cookies und Dienste auf unserer Website aktiv sind. Technisch notwendige Cookies werden ohne Einwilligung gesetzt; alle anderen Dienste (z. B. Google Maps, Stripe) erst nach deiner Einwilligung im Cookie-Banner. Rechtsgrundlagen: Art. 6 Abs. 1 lit. c und f DSGVO. Details zur Funktionsweise: https://devowl.io/de/rcb/datenverarbeitung/
4. Formulare (Kontakt und Veranstaltungen)
Wenn du uns über ein Formular kontaktierst oder dich zu einer Veranstaltung anmeldest, verarbeiten wir die darin angegebenen Daten zur Bearbeitung deines Anliegens. Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO (Vertragsanbahnung) bzw. Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO (berechtigtes Interesse). Bei bestimmten Veranstaltungsanmeldungen kann die Auswahl von Programmpunkten oder Sessionkategorien Rückschlüsse auf deinen Gesundheitsstatus zulassen; diese Daten verarbeiten wir ausschließlich auf Grundlage deiner ausdrücklichen Einwilligung nach Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO, die du im jeweiligen Formular gesondert erteilst. Wir speichern die Daten nur, solange sie für den jeweiligen Zweck erforderlich sind.
5. Spam-Schutz „Cloudflare Turnstile“
Zum Schutz unserer Formulare vor automatisierten Eingaben (Spam, Bots) setzen wir Cloudflare Turnstile ein; Anbieter ist die Cloudflare, Inc., 101 Townsend St., San Francisco, CA 94107, USA. Turnstile analysiert beim Aufruf des Formulars automatisch verschiedene technische Merkmale (u. a. IP-Adresse, Browserdaten), um menschliche von automatisierten Zugriffen zu unterscheiden; dabei können Daten an Server in den USA übertragen werden, wobei Cloudflare nach dem EU-US Data Privacy Framework zertifiziert ist. Rechtsgrundlage ist unser berechtigtes Interesse an einem missbrauchsfreien Betrieb unserer Website (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO); mit Cloudflare besteht ein Auftragsverarbeitungsvertrag nach Art. 28 DSGVO. Details: https://www.cloudflare.com/de-de/privacypolicy/
6. Mitgliedschaft
6.1 Erhobene Daten
Im Rahmen der Mitgliedschaft verarbeiten wir folgende Daten:
6.2 Zweck und Rechtsgrundlage
Die Daten dienen der Mitgliederverwaltung, Beitragserhebung, Information über Vereinsaktivitäten sowie der Organisation und Durchführung von Vereinsveranstaltungen. Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO (Vertragserfüllung) und lit. f DSGVO (berechtigtes Vereinsinteresse).
6.3 Auftragsverarbeiter
Wir nutzen externe Dienstleister für Hosting und Vereinsverwaltung. Mit allen besteht ein Auftragsverarbeitungsvertrag nach Art. 28 DSGVO; sämtliche Daten werden auf Servern in Deutschland verarbeitet.
6.4 Weitergabe an Dritte
Eine Weitergabe deiner Daten erfolgt nur, wenn dies gesetzlich vorgeschrieben ist (Art. 6 Abs. 1 lit. c DSGVO) oder du ausdrücklich eingewilligt hast (Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO).
6.5 Gesundheitsdaten
Freiwillige Angaben zu deiner Sarkom-Erkrankung verarbeiten wir nur mit deiner ausdrücklichen Einwilligung nach Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO. Du kannst die Einwilligung jederzeit widerrufen unter datenschutz@ultra-rare-sarcoma.de. Details findest du in der gesonderten Einwilligungserklärung, die im Mitgliedsantrag verlinkt ist.
6.6 Speicherdauer
Mitgliederdaten werden für die Dauer der Mitgliedschaft gespeichert und anschließend gelöscht, sobald gesetzliche Aufbewahrungspflichten (insbesondere §§ 147 AO, 257 HGB) abgelaufen sind.
6.7 Hinweis zum Widerruf
Ein Widerruf deiner Einwilligung oder Widerspruch gegen die für die Mitgliedschaft notwendige Datenverarbeitung kann zum Ende deiner Mitgliedschaft führen. Bereits gezahlte Beiträge werden in diesem Fall nicht erstattet.
7. Foto- und Videoaufnahmen bei Veranstaltungen
Bei Vereinsveranstaltungen können Foto- und Videoaufnahmen gemacht werden, die wir für die Öffentlichkeitsarbeit des Vereins verwenden (z. B. Website, Social Media, Newsletter, Printmedien). Die Verarbeitung erfolgt ausschließlich auf Grundlage deiner Einwilligung, die du bei der Veranstaltungsanmeldung gesondert erteilst (Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO). Du kannst diese Einwilligung jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen unter datenschutz@ultra-rare-sarcoma.de. Bereits veröffentlichte Inhalte können nur im Rahmen des technisch und organisatorisch Zumutbaren entfernt werden.
8. Spenden über Stripe
Online-Spenden wickeln wir über Stripe (Stripe Payments Europe Ltd., Dublin) ab. Stripe verarbeitet die für die Zahlung notwendigen Daten und kann sie an Server in den USA übermitteln. Stripe ist nach dem EU-US Data Privacy Framework zertifiziert. Stripe wird erst geladen, wenn du im Cookie-Banner einwilligst. Datenschutz: https://stripe.com/de/privacy
9. Spenden über PayPal
Auf unserer Spende-Seite bieten wir zusätzlich eine Spendenmöglichkeit über PayPal an. Beim Klick auf den entsprechenden Button wirst du auf die Website der PayPal (Europe) S.à r.l. et Cie, S.C.A., 22-24 Boulevard Royal, L-2449 Luxemburg, weitergeleitet. Erst dort werden Daten an PayPal übermittelt. Auf unserer Website werden vorher keine personenbezogenen Daten an PayPal weitergegeben. Für die Verarbeitung deiner Daten auf der PayPal-Plattform gelten ausschließlich die Datenschutzbestimmungen von PayPal: https://www.paypal.com/de/webapps/mpp/ua/privacy-full
Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO (Durchführung der Spende auf Wunsch des Nutzers).
10. Google Maps
Karten werden über Google Maps (Google Ireland Ltd.) eingebunden. Beim Anzeigen werden Daten an Google übertragen, ggf. auch in die USA. Google ist nach dem EU-US Data Privacy Framework zertifiziert. Karten werden erst geladen, wenn du im Cookie-Banner einwilligst. Datenschutz: https://policies.google.com/privacy
11. Sicherheits-Tool „Wordfence“
Zum Schutz unserer Website vor Angriffen und Schadsoftware setzen wir das Sicherheits-Plugin Wordfence ein (Defiant, Inc., 800 5th Ave, Suite 4100, Seattle, WA 98104, USA). Wordfence analysiert Zugriffe auf unsere Website und verarbeitet dabei technische Daten wie die IP-Adresse, um schädliche Anfragen, Anmeldeversuche und Bot-Angriffe zu erkennen und abzuwehren. Die Verarbeitung erfolgt lokal auf unserem Server in Deutschland; eine Übermittlung von Besucherdaten an Wordfence findet im Rahmen des Firewall-Betriebs nicht statt. Rechtsgrundlage ist unser berechtigtes Interesse an einem sicheren und missbrauchsfreien Betrieb unserer Website (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO). Weitere Informationen: https://www.wordfence.com/help/general-data-protection-regulation/
12. Deine Rechte
Du hast jederzeit das Recht auf:
Eine formlose Nachricht an datenschutz@ultra-rare-sarcoma.de genügt.
13. Beschwerderecht
Du kannst dich bei einer Datenschutz-Aufsichtsbehörde beschweren. Für uns zuständig: Bayerisches Landesamt für Datenschutzaufsicht (BayLDA) Promenade 18, 91522 Ansbach www.lda.bayern.de
14. Automatisierte Entscheidungsfindung
Eine automatisierte Entscheidungsfindung einschließlich Profiling im Sinne des Art. 22 DSGVO findet nicht statt.
15. Stand
Diese Datenschutzerklärung gilt ab Juni 2026.
