Unsere Gründungsversammlung
Am 29.06.2025 haben sich 19 engagierte Menschen zur Gründungsversammlung unseres Vereins getroffen.
Der gewählte Vorstand:
- Vorsitzender: Bastian Schwarz
- Vorsitzende: Dr. Verena Loidl
- Erweiterter Vorstand: Prof. Dr. Lars Lindner und Dr. Priya Chudasama
- Kassenprüferinnen und -prüfer: Christoph Sinner und Pauline Tränkner
Bei der kommenden Mitgliederversammlung gegen Ende des Jahres soll der Vorstand auf bis zu acht Personen erweitert werden. Dabei streben wir eine ausgewogene Besetzung aus Betroffenen und Expertinnen und Experten.
Warum wir das tun
Sehr-seltene Sarkome sind extrem seltene Tumore an Weichgewebe oder Knochen. Und genau das ist das Problem: Sie sind kaum bekannt.
Nur etwa eine Person pro Million ist betroffen. Für Forschung, Versorgung und Öffentlichkeit bleiben sie oft schlicht unsichtbar.
Wir möchten das ändern.
Was wir vorhaben
Unser Verein setzt sich dafür ein, dass Menschen mit sehr-seltenen Sarkomen gesehen, gehört und besser versorgt werden.
Wir fördern Forschung, schaffen Sichtbarkeit und vernetzen Betroffene sowie Expert*innen.
Unser Fokus:
Die Vernetzung der Betroffenen. Denn selten heißt nicht allein
Die Perspektive von Patientinnen und Patienten.
Der Austausch mit Forschung und Versorgung.
Was kommt als nächstes?
Unsere Website ist online und wächst stetig weiter.
Am 9. August 2025 findet unser erstes Spenden-Event statt:
„Beweg Was“ – ein Tag voller Energie, Begegnung und Austausch.
Schaut vorbei! Wir freuen uns auf euch.
https://ultra-rare-sarcoma.de/bewegwas
Ab Ende Juli ist eine Mitgliedschaft möglich. Ihr könnt unsere Arbeit aktiv unterstützen, mit Stimmrecht in den Mitgliederversammlungen oder als Teil unserer wachsenden Gemeinschaft.
Weitere Infos folgen bald.
