Unsere Gründungsversammlung
was für ein Auftakt! Am Samstag, den 09.08.2025, haben wir bei strahlendem Sonnenschein und über 30 Grad unsere erste große Aktion als frisch gegründeter Verein Ultra Rare Sarcoma e. V. gefeiert. Es war nicht nur ein wunderschöner Tag voller Begegnungen, sondern auch ein riesiger Erfolg!
Ihr wart großartig! Ob auf dem Rad, beim Inlineskaten, Walken oder Joggen. Ihr habt euch trotz der Hitze vollen Einsatz gezeigt. Zur Belohnung gab es kühle Getränke, Abkühlung im Wasser der Olympia-Regattaanlage und feinste Verköstigungen.
Unser herzlichster Dank gilt euch allen!
Wir bedanken uns ganz herzlich für die köstlichen Beiträge zum Buffet, eure tatkräftige Hilfe beim Auf- und Abbau und eure großzügigen Spenden!
Dank euch konnten wir insgesamt über 5.600 € sammeln (aktueller Stand)! Ein großartiges Ergebnis und ein starkes Zeichen dafür, was wir gemeinsam erreichen können.
Mit über 130 Teilnehmenden haben wir eine Rekordmarke gesetzt. Das zeigt, dass wir als Gemeinschaft mit Herz, Energie und Zusammenhalt Großes bewegen können.
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Unser Fokus:
Die Vernetzung der Betroffenen. Denn selten heißt nicht allein
Die Perspektive von Patientinnen und Patienten.
Der Austausch mit Forschung und Versorgung.
Schon jetzt vormerken:
Am 01.08.2026 heißt es wieder „Beweg was!“. Wir freuen uns, wenn ihr nächstes Jahr wieder mit dabei seid.
