1. Verantwortlicher
Ultra Rare Sarcoma e. V.
Theresienstraße 71D, 80333 München
E-Mail: info@ultra-rare-sarcoma.de Datenschutz-Anfragen: datenschutz@ultra-rare-sarcoma.de
Vorstand: Bastian Schwarz, Dr. Verena Loidl
Vereinsregister: Amtsgericht München, VR 211094
2. Hosting und Server-Logs
Unsere Website wird bei der IONOS SE, Elgendorfer Str. 57, 56410 Montabaur, Deutschland gehostet. IONOS verarbeitet in unserem Auftrag technisch notwendige Daten (z. B. IP-Adresse, Zugriffszeitpunkt), um die Website bereitzustellen und Angriffe abzuwehren; mit IONOS besteht ein Auftragsverarbeitungsvertrag nach Art. 28 DSGVO. Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO. Eine SSL-Verschlüsselung schützt die Datenübertragung.
3. Cookies und Einwilligungsverwaltung
Zur Verwaltung von Cookies und Einwilligungen setzen wir das Consent Tool „Real Cookie Banner“ der devowl.io GmbH ein. Damit kannst du selbst entscheiden, welche Cookies und Dienste auf unserer Website aktiv sind.
Technisch unbedingt erforderliche Cookies und vergleichbare Technologien werden eingesetzt, soweit dies zur Bereitstellung der von dir gewünschten Funktionen erforderlich ist. Rechtsgrundlage für die Speicherung von Informationen auf deinem Endgerät oder den Zugriff darauf ist § 25 Abs. 2 Nr. 2 TDDDG. Soweit dabei personenbezogene Daten verarbeitet werden, erfolgt dies auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO.
Alle nicht erforderlichen Cookies und Dienste werden erst nach deiner Einwilligung aktiviert. Rechtsgrundlagen sind § 25 Abs. 1 TDDDG und Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO.
Eine erteilte Einwilligung kannst du jederzeit über die Cookie Einstellungen unserer Website mit Wirkung für die Zukunft widerrufen oder ändern
4. Formulare (Kontakt und Veranstaltungen)
Wenn du uns über ein Formular kontaktierst oder dich zu einer Veranstaltung anmeldest, verarbeiten wir die darin angegebenen Daten zur Bearbeitung deines Anliegens. Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO (Vertragsanbahnung) bzw. Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO (berechtigtes Interesse). Bei bestimmten Veranstaltungsanmeldungen kann die Auswahl von Programmpunkten oder Sessionkategorien Rückschlüsse auf deinen Gesundheitsstatus zulassen; diese Daten verarbeiten wir ausschließlich auf Grundlage deiner ausdrücklichen Einwilligung nach Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO, die du im jeweiligen Formular gesondert erteilst. Wir speichern die Daten nur, solange sie für den jeweiligen Zweck erforderlich sind.
5. Spam-Schutz „Cloudflare Turnstile“
Zum Schutz unserer Formulare vor automatisierten Eingaben (Spam, Bots) setzen wir Cloudflare Turnstile ein; Anbieter ist die Cloudflare, Inc., 101 Townsend St., San Francisco, CA 94107, USA. Turnstile analysiert beim Aufruf des Formulars automatisch verschiedene technische Merkmale (u. a. IP-Adresse, Browserdaten), um menschliche von automatisierten Zugriffen zu unterscheiden; dabei können Daten an Server in den USA übertragen werden, wobei Cloudflare nach dem EU-US Data Privacy Framework zertifiziert ist. Rechtsgrundlage ist unser berechtigtes Interesse an einem missbrauchsfreien Betrieb unserer Website (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO); mit Cloudflare besteht ein Auftragsverarbeitungsvertrag nach Art. 28 DSGVO. Details: https://www.cloudflare.com/de-de/privacypolicy/
6. Mitgliedschaft
6.1 Erhobene Daten
Im Rahmen der Mitgliedschaft verarbeiten wir folgende Daten:
6.2 Zweck und Rechtsgrundlage
Die Daten dienen der Mitgliederverwaltung, Beitragserhebung, Information über Vereinsaktivitäten sowie der Organisation und Durchführung von Vereinsveranstaltungen. Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO (Vertragserfüllung) und lit. f DSGVO (berechtigtes Vereinsinteresse).
6.3 Auftragsverarbeiter
Für die Mitgliederverwaltung sowie unsere IT und Kommunikationsinfrastruktur nutzen wir externe Dienstleister. Soweit diese personenbezogene Daten in unserem Auftrag verarbeiten, bestehen die erforderlichen Vereinbarungen zur Auftragsverarbeitung nach Art. 28 DSGVO.
Eine Verarbeitung kann innerhalb der Europäischen Union und des Europäischen Wirtschaftsraums stattfinden. Soweit Daten in Staaten außerhalb dieses Bereichs übermittelt werden, erfolgt dies nur unter Beachtung der Voraussetzungen der Art. 44 ff. DSGVO.
6.4 Weitergabe an Dritte
Eine Weitergabe deiner Daten erfolgt nur, wenn dies gesetzlich vorgeschrieben ist (Art. 6 Abs. 1 lit. c DSGVO) oder du ausdrücklich eingewilligt hast (Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO).
6.5 Gesundheitsdaten
Freiwillige Angaben zu deiner Sarkom-Erkrankung verarbeiten wir nur mit deiner ausdrücklichen Einwilligung nach Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO. Du kannst die Einwilligung jederzeit widerrufen unter datenschutz@ultra-rare-sarcoma.de. Details findest du in der gesonderten Einwilligungserklärung, die im Mitgliedsantrag verlinkt ist.
6.6 Speicherdauer
Mitgliederdaten werden für die Dauer der Mitgliedschaft gespeichert und anschließend gelöscht, sobald gesetzliche Aufbewahrungspflichten (insbesondere §§ 147 AO, 257 HGB) abgelaufen sind.
6.7 Hinweis zum Widerruf
Ein Widerruf deiner Einwilligung oder Widerspruch gegen die für die Mitgliedschaft notwendige Datenverarbeitung kann zum Ende deiner Mitgliedschaft führen. Bereits gezahlte Beiträge werden in diesem Fall nicht erstattet.
7. Foto-, Video- und Tonaufnahmen
Im Rahmen unserer Vereinsarbeit können insbesondere bei Veranstaltungen, Interviews, vereinbarten Aufnahmeterminen und vergleichbaren Vereinsaktivitäten Fotos, Filmaufnahmen mit Ton und Audioaufnahmen angefertigt werden.
Bei gezielten Aufnahmen identifizierbarer Personen, insbesondere bei Interviews, Porträts oder vergleichbaren Aufnahmen, erfolgt die Anfertigung, Bearbeitung und Veröffentlichung auf Grundlage der Einwilligung der betroffenen Person nach Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO. Für die Veröffentlichung von Bildnissen holen wir zugleich die Einwilligung nach § 22 KunstUrhG ein.
Je nach Umfang der erteilten Einwilligung können die Aufnahmen insbesondere für folgende Zwecke verwendet und veröffentlicht werden:
Je nach erteilter Einwilligung erfolgt die Veröffentlichung ohne Namensnennung, nur mit dem Vornamen oder mit Vorname und Nachname.
Sofern aus einer Aufnahme oder einem dazugehörigen Text hervorgeht, dass eine Person an einem Sarkom erkrankt ist oder war, oder Angaben zum Sarkomsubtyp oder zur Behandlung veröffentlicht werden, erfolgt die Verarbeitung dieser Gesundheitsdaten ausschließlich aufgrund einer ausdrücklichen Einwilligung nach Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO. Ohne diese ausdrückliche Einwilligung stellen wir einen solchen Bezug nicht her.
Daneben fertigen wir bei Veranstaltungen Übersichts- und Situationsaufnahmen an, etwa Saal- und Publikumsaufnahmen, Aufnahmen von Vorträgen, Ständen und vom Rahmenprogramm. Dabei stehen einzelne Personen nicht im Mittelpunkt, sie sind als Teil des Geschehens jedoch teilweise erkennbar. Diese Aufnahmen und ihre Veröffentlichung für die Öffentlichkeitsarbeit des Vereins auf den oben genannten Wegen stützen wir auf unser berechtigtes Interesse nach Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO. Unser Interesse liegt darin, unsere Arbeit und unsere Veranstaltungen nachvollziehbar zu dokumentieren und über sehr seltene Sarkome zu informieren.
Auf Aufnahmen weisen wir am Eingang und im Programm hin. Wenn du nicht aufgenommen werden möchtest, sag uns das bitte vor Ort, wir berücksichtigen das bei der Aufnahme. Bei größeren Veranstaltungen richten wir außerdem einen Bereich ein, in dem nicht fotografiert und gefilmt wird. Du kannst der Verarbeitung nach Art. 21 DSGVO jederzeit aus Gründen widersprechen, die sich aus deiner besonderen Situation ergeben, auch nachträglich unter datenschutz@ultra-rare-sarcoma.de. Wir entfernen die betreffende Aufnahme dann aus unseren Veröffentlichungen oder machen die Person unkenntlich.
Aufnahmen, aus denen sich allein durch den Anlass ein Bezug zu einer Sarkomerkrankung ergeben könnte, veröffentlichen wir in dieser Form nicht ohne ausdrückliche Einwilligung der abgebildeten Person. Bei Aufnahmen von Kindern und Jugendlichen sind wir besonders zurückhaltend.
Empfänger veröffentlichter Inhalte können insbesondere Besucher unserer Website, Empfänger unseres Newsletters, Nutzer sozialer Netzwerke, Teilnehmer von Veranstaltungen, Empfänger von Drucksachen sowie journalistische Medien sein. Für Gestaltung, Produktion, technische Bereitstellung, Druck und Versand können außerdem von uns eingesetzte Dienstleister Zugriff auf die hierfür erforderlichen Daten erhalten.
Bei Veröffentlichungen über soziale Netzwerke verarbeiten die jeweiligen Plattformanbieter Daten auch in eigener Verantwortung und außerhalb der Europäischen Union und des Europäischen Wirtschaftsraums, insbesondere in den USA. Anbieter sind die Meta Platforms Ireland Limited für Instagram und Facebook, die LinkedIn Ireland Unlimited Company sowie die Google Ireland Limited für YouTube. Grundlage der Übermittlung sind ein Angemessenheitsbeschluss der Europäischen Kommission, für zertifizierte Empfänger in den USA das EU-US Data Privacy Framework, oder andere geeignete Garantien nach Art. 46 DSGVO. Eine Kopie der Garantien erhältst du über datenschutz@ultra-rare-sarcoma.de.
Aufnahmen und zugehörige Bearbeitungsdateien speichern wir grundsätzlich so lange, wie sie für die genannten Zwecke der Vereinsarbeit benötigt werden oder bis eine erteilte Einwilligung widerrufen oder ein Widerspruch erklärt wird. Einwilligungsnachweise können darüber hinaus gespeichert werden, soweit dies zum Nachweis der rechtmäßigen Verarbeitung erforderlich ist.
Die Einwilligung ist freiwillig und kann jederzeit ganz oder teilweise mit Wirkung für die Zukunft widerrufen werden. Der Widerruf kann per E-Mail an datenschutz@ultra-rare-sarcoma.de erfolgen. Die Rechtmäßigkeit der Verarbeitung bis zum Widerruf bleibt unberührt.
Bei einem Widerruf oder einem Widerspruch entfernen wir die von uns kontrollierten digitalen Veröffentlichungen im Rahmen des technisch und organisatorisch Möglichen. Bereits verbreitete Drucksachen sowie von Dritten angefertigte Kopien oder Weiterveröffentlichungen können gegebenenfalls nicht vollständig zurückgeholt werden.
Bei Minderjährigen wird die erforderliche Einwilligung der Sorgeberechtigten eingeholt. Bei gemeinsamer elterlicher Sorge erfolgt die Einwilligung durch beide Sorgeberechtigten. Ist nur eine Person sorgeberechtigt, genügt deren Einwilligung. Kann die minderjährige Person Bedeutung und Folgen der Einwilligung selbst ausreichend beurteilen, stimmt sie zusätzlich selbst zu.
8. Spenden über Stripe
Online-Spenden wickeln wir über Stripe (Stripe Payments Europe Ltd., Dublin) ab. Stripe verarbeitet die für die Zahlung notwendigen Daten und kann sie an Server in den USA übermitteln. Stripe ist nach dem EU-US Data Privacy Framework zertifiziert. Stripe wird erst geladen, wenn du im Cookie-Banner einwilligst. Datenschutz: https://stripe.com/de/privacy
9. Spenden über PayPal
Auf unserer Spende-Seite bieten wir zusätzlich eine Spendenmöglichkeit über PayPal an. Beim Klick auf den entsprechenden Button wirst du auf die Website der PayPal (Europe) S.à r.l. et Cie, S.C.A., 22-24 Boulevard Royal, L-2449 Luxemburg, weitergeleitet. Erst dort werden Daten an PayPal übermittelt. Auf unserer Website werden vorher keine personenbezogenen Daten an PayPal weitergegeben. Für die Verarbeitung deiner Daten auf der PayPal-Plattform gelten ausschließlich die Datenschutzbestimmungen von PayPal: https://www.paypal.com/de/webapps/mpp/ua/privacy-full
Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO (Durchführung der Spende auf Wunsch des Nutzers).
10. Google Maps
Karten werden über Google Maps (Google Ireland Ltd.) eingebunden. Beim Anzeigen werden Daten an Google übertragen, ggf. auch in die USA. Google ist nach dem EU-US Data Privacy Framework zertifiziert. Karten werden erst geladen, wenn du im Cookie-Banner einwilligst. Datenschutz: https://policies.google.com/privacy
11. Sicherheits-Tool „Wordfence“
Zum Schutz unserer Website vor Angriffen und Schadsoftware setzen wir das Sicherheits-Plugin Wordfence ein (Defiant, Inc., 800 5th Ave, Suite 4100, Seattle, WA 98104, USA). Wordfence analysiert Zugriffe auf unsere Website und verarbeitet dabei technische Daten wie die IP-Adresse, um schädliche Anfragen, Anmeldeversuche und Bot-Angriffe zu erkennen und abzuwehren. Die Verarbeitung erfolgt lokal auf unserem Server in Deutschland; eine Übermittlung von Besucherdaten an Wordfence findet im Rahmen des Firewall-Betriebs nicht statt. Rechtsgrundlage ist unser berechtigtes Interesse an einem sicheren und missbrauchsfreien Betrieb unserer Website (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO). Weitere Informationen: https://www.wordfence.com/help/general-data-protection-regulation/
12. Übersetzung der Website (TranslatePress mit Google Cloud Translation)
Zur Bereitstellung mehrsprachiger Inhalte nutzen wir das Plugin TranslatePress, das die Texte dieser Website einmalig serverseitig über die Google Cloud Translation API (Google Ireland Limited, Gordon House, Barrow Street, Dublin 4, Irland) übersetzt und die Ergebnisse in unserer eigenen Datenbank speichert, wobei ausschließlich die zu übersetzenden Website-Inhalte übertragen werden und keine personenbezogenen Daten von Ihnen an Google gelangen, während zur Speicherung Ihrer gewählten Sprachversion ein technisch notwendiges Cookie (trp_language, Laufzeit ein Jahr) gesetzt wird; Rechtsgrundlage ist unser berechtigtes Interesse an einer international verständlichen Informationsbereitstellung nach Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO.
13. YouTube
Auf unserer Website binden wir Videos unseres YouTube-Kanals ein. Anbieter ist die Google Ireland Limited, Gordon House, Barrow Street, Dublin 4, Irland.
Zur Anzeige der Videoübersicht rufen wir über die YouTube Data API Titel, Beschreibungen, Vorschaubilder und Veröffentlichungsdaten unseres Kanals ab. Beim Laden der Vorschaubilder wird eine Verbindung zu Servern von Google hergestellt und dabei Ihre IP-Adresse sowie technische Informationen über Ihren Browser übermittelt.
Starten Sie ein Video, werden weitere Daten an Google übertragen, darunter Angaben zu Ihrem Endgerät, zur Interaktion mit dem Player und gegebenenfalls Cookies oder vergleichbare Kennungen. Sind Sie gleichzeitig in Ihrem Google-Konto angemeldet, kann Google diese Informationen Ihrem Nutzerprofil zuordnen. Sie können dies verhindern, indem Sie sich vor dem Besuch unserer Website aus Ihrem Google-Konto abmelden.
Rechtsgrundlage ist Ihre Einwilligung nach Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO und § 25 Abs. 1 TDDDG. Die Einwilligung ist jederzeit über die Cookie-Einstellungen mit Wirkung für die Zukunft widerrufbar.
Google verarbeitet Daten auch außerhalb der Europäischen Union, unter anderem in den USA und weiteren Drittstaaten. Google ist unter dem EU-US Data Privacy Framework zertifiziert. Für Verarbeitungen in Staaten ohne Angemessenheitsbeschluss kann ein gleichwertiges Datenschutzniveau nicht garantiert werden.
Weitere Informationen zum Umgang mit Nutzerdaten finden Sie in der Datenschutzerklärung von Google unter https://policies.google.com/privacy
14. Ihre Rechte
Sie haben jederzeit das Recht auf:
Eine formlose Nachricht an datenschutz@ultra-rare-sarcoma.de genügt.
15. Beschwerderecht
Sie können sich bei einer Datenschutz-Aufsichtsbehörde beschweren. Für uns zuständig: Bayerisches Landesamt für Datenschutzaufsicht (BayLDA) Promenade 18, 91522 Ansbach www.lda.bayern.de
16. Automatisierte Entscheidungsfindung
Eine automatisierte Entscheidungsfindung einschließlich Profiling im Sinne des Art. 22 DSGVO findet nicht statt.
17. Stand
Diese Datenschutzerklärung gilt ab September 2026.
